Hej alla kära ni som följer oss! Ja vart tog tiden vägen!? Energin är på sparlåga, Filip är piggare men går helatiden på kortison....ja som jag har skrivit innan så vet man inte varför han får feber så fort han slutar ta kortison!!? En hel månad sen jag skrev ser, ja och vad har nu hänt?! Jo man tog bort medicinen som heter certican och satte åter in prografen någon av dom måste han ha för att skydda sitt kära hjärta. Å när man satte ut certicanen så blev han successivt bättre..pust..så skönt!
Ja vi har varit nere ytterligare en vända sen sist jag skrev, å den vändan blev kort faktiskt bara tre dagar..!!! Ja det var en chock eller det är ju så det ska vara men vi har alltid stannat i 2-3 veckor så ja vi blev chockade när läkaren sa att vi kunde åka hem! Ja som jag skrev så blev han successivt bättre å det höll i sig så länga han hade kortison men när vi körde uttrappnings schemat så kom vi till dagen då han bara skulle ha varannan dag och så poff så fick han 39,7 grader så ja det blev en runda till Kalmar och ta prover (detta hände för tre veckor sedan) 2 timmar på barnakuten..suck för ett stick i fingret och koll av läkare...ibland så undrar man och på allt detta så fick Filip ont i sitt öra, för när läkare skulle titta i dom så satt tratten kvar i örat och läkaren klappade Filip och då stötte läkaren emot den givetvis å det gjorde ont!! Ja sen åkte vi hem och dagen efter var det bättre för då fick han sin kortison så ja det man kan konstatera iallafall är att när Filip får kortison så får han ingen feber.
Sist vi var nere alltså för 2 veckor sen så kollade man Filip ännu mer och tog ännu fler blodprover och kollade hjärtat med ukg igen men ja blodproverna var negativa..vilket är ju bra men vad f** kommer febern ifrån? Hans och jag har också fått lämnat blodprover för att kolla den genetiska biten om det finns något där som kan orsaka HLH som en sjuka heter....ja man blir galen på alla svängar som detta tar!! (HLH= ja snabb förklaring är att städarcellerna blir galna och käkar friska celler) Men det var nog inte det utan ja det känns som om dom kör en "checklista" visst det är väl bra att dom kollar allt men det är tröttsamt som förälder att höra "det var det inte" å dom löser inte problemet!!! Men jaja snart gör dom väl det....Filip ska snart göra en hjärtbiopsi för att man vill ju också utesluta avstötning och i samma veva så ska man kolla om det sitter någon parasit på hjärtat ja ni kan kanske förstå att det är riktigt rörigt i våra huvuden nu..men ja detta är vad som händer nu för lilleman/oss!! Men ja vi ska ju inte klaga för vi har ju faktiskt varit hemma i snart 2 veckor sååå UNDERBART älskar det!! Å nu ska vi ner snart igen, på onsdag bär det av ner till söder....å vi hoppas på en lika kort vistelse som sist! Nähä nu ska jag gå och busa med min lilla älskling jag tror att vi ska pussla å som Filip älskar det å det ska var blixten mcqueen!!! Ha det bra kram på er alla// Malin
Ja just det det blev ett frågatecken tror jag, jo örat det kollades i Lund för hans läkare såg lite blod men det var okej!